这一集由两部分组成，由MITRE的Steve Bratt和Carmela Couderc以及Charlie Harp, Carol Macumber和Shaun Shakib组成。该小组讨论了为什么以社区为基础的方法(尽管是国外的)对行业如此有益，打破了组织可以在不暴露自己秘密的情况下为标准做出贡献的神话。他们还谈到了mCode的未来。

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我是查理·哈普，这里是信息怪物播客。这一集是我们与MITRE的人们讨论mCODE和CodeX计划的第二部分。和我一起参加第二部分采访的是Steven Bratt, Carmela Couderc, Shaun Shakib和Carol Macumber。在本部分中，我们将讨论在医疗保健领域跨竖井共享数据的一些复杂性、挑战和好处。

我认为有一些有趣的力量在起作用，我们一直在与医疗保健领域的这些力量作斗争。其中之一就是你所说的:我们已经从这些孤岛中进化出来了，所以在医疗保健领域，尝试合作的想法仍然是相对较新的。第二件事是，作为一个供应商，你知道，他们想要从可计算数据中获益，这样我就可以从其他地方获得实时的人工经验或知识，并将其纳入我的工作流程中，以启发我，或者让我意识到我以前不知道的东西。但要做到这一点，我必须成为一个系统的一部分，在这个系统中，我输入的数据可以在各个部门之间共享。通常，至少在我们今天处理术语的方式中，涉及到一定程度的提升。首先，需要投入精力以结构化的方式捕获数据，或者以一种我可以轻松构建的方式，以便我可以共享数据。这样我们就可以合作了。我想我知道我们斗争的其他移动部分有时作为一个术语的催化剂,如果你愿意,是很多传统的术语和代码和我们使用的东西,至少少数是非常传统的出版商的心态从人们用来写书,参考书,人们会使用实践和转到你可以融入一个结构化的、可计算的环境是另一个挑战。而且，你知道，从许可的角度来看，这是如何处理的，对此有很多困惑。你知道，有人在哪里使用它，他们在哪里重复使用它，物品是如何运输的。 There’s a lot of complexity. It’s why, when people who sit outside of healthcare, kind of look at healthcare and roll their eyes and say, “Well, how hard could it be?” We all know firsthand how hard it can be because we’re dealing with all these competing forces. And it’s really almost like pushing that big Boulder up the hill to try to get to the point where we can take take advantage. So I have a great deal of respect for all the things that you guys are working to pull it all together.

你知道，我们已经，你知道，史蒂夫提出了身体部位的辐射。有一种编码系统，在使用中很普遍，今天是由Steve之前提到的美国医学物理学家协会维护的，它被称为TG263。有趣的。它是可用的-你可以下载电子表格。然后我猜人们会把它复制到他们的实现中，这就带来了维护问题。但是当你看里面的代码，和名字的时候，你会发现你可能会显示的概念的名字或描述，它们真的很短。事实证明，这是因为使用它们的供应商对其名称有长度限制。所以这涉及到整个关于参考术语的事情，比如说，一个界面术语，临床医生能否在他们的工作流程中使用他们熟悉的术语，但是你知道，潜在的幕后，它被映射到一个标准，每个人都能理解?

当然，局部术语和规范术语之间的区别会产生很大的不同。我们面临的另一个挑战是，你之前谈到过，你也提到过:我们希望每个人都能利用这些东西。我们想向他们展示事物的好处。但是当我们的代码系统每年或每半年更新一次时，如果你需要的代码不在那里，并且没有一个简单的机制允许你创建一个扩展或创建一些你可以合并到你的过程中的东西，你不能等待六个月。所以，你知道，我们也有很多挑战，你知道，我们如何减少延迟，以便我们可以利用它?因为我们有问题,至少我看到的问题,你知道,我一直在做这30年来作为一个工程师,是消费者,供应商,病人,医疗保健的人,你只有这么多机会来证明你是可靠的,并证明你可以做一些有用的东西之前,他们开始停止相信你可以做的事情你想卖给他们,因为你会说,“嘿,我将能够以所有这些疯狂的方式帮助你，能够缩短，你知道，改善病人的护理，减少时间和精力。”这就是为什么他们做额外的工作是值得的，他们要做的就是让这一切发生。所以我们必须小心,你知道,我们有系统的地方我们可以兑现,你知道,我们说什么,而且,你知道,这就是,你知道,看到你们完成这些事情,看到这些事情发生,对整个行业有好处,因为它表明,如果我们合作,如果我们有很好的规范性术语,如果我们有好的标准的方式相互通信,我们可以做一些很酷的事情。我们不只是认为我们可以，我们实际上可以证明我们可以，你知道，布丁的证据在品尝中，他们说。

正确的。其中一些演示可能要等上几年。你知道，当你想到登记处和类似的事情，你知道，能够以一种标准的方式填充癌症登记处，我们可能需要一段时间才能从中看到巨大的好处。

卡梅拉，我想问的一个问题是，你知道，当你看到你们处理mCODE的不同域时，我知道有一些域，你知道，我本以为身体位置会很直接。实际上，我认为我低估了它的复杂性，但我知道有一些领域，当我们与客户合作时，我们一直在努力寻找一种权威的信息来源，因为很多这些，比如基因组学，基因组报告是一个领域，你知道，我认为仍然有一些，呃，一些模棱两可，但是有没有任何领域，领域，你发现，在试图确定一个好的权威术语来源方面比其他人更麻烦?

我想我们已经找到了很好的来源，比如人类基因组变异协会，当然还有雪人，用于临床编码系统。我想我们已经找到消息来源了。在我看来，主要的问题是当一个资源不能满足你百分之百的需求时。然后，你知道，我会回到SNOMED。几年前，SNOMED开始在他们的一些身体部位增加预协调的侧向性，但他们还没有完成。所以不是所有的。有时人们看着他们，会说，“嗯，他们有左腿，但是他们没有，嗯，小指，你知道的，诸如此类的东西。所以我们不能使用它。”所以我认为我们可以找到资源，但有时我们找不到全面的资源，嗯，满足百分之百的需求。也许人们只是不知道，嗯，看，你可以联系管理员或代码系统的所有者，你可以和他们开始对话，关于添加一些东西。 Or sometimes you might need to use more than one code system to get what you need, like SNOMED and the NCI’s thesaurus. And sometimes people are hesitant to do that, or they’re operating under a misconception that you can’t define value set where the concepts are drawn from more than one code system. Well, I mean, we had that happen in one of the CodeX use cases and we said, “Well, sure, you can define a value set that way.”

我想知道有多少人有时也不想失去对它的所有权，因为当你开始服用某些东西时，也许他们已经在放射学放射治疗方面做了很长时间，然后他们说，“好吧，我们想把这个委托给SNOMED”，也许他们不愿意这样做。嗯，我不知道。

这种心态，我的意思是，它的一部分只是，你知道，嗯，我们这些在HL7世界中根深蒂固的人，我的意思是，你知道，试图做出假设，我们创造的东西会被别人使用。应该由别人来使用。应该是可重用的，应该以一种人们理解我们的意思的方式来定义，你知道，通过这些代码，这个代码系统，或者这个值集。但是，你知道，就像你们一直在说的，那不是，你知道，对很多人来说是土生土长的东西。也许答案是，你知道，找到一种方法，使HL7中的资源，你知道，更容易获得一些工作，而不是，你知道，有点依赖于人们有深入的理解，因为它，需要大量的时间和经验来做正确的事情。研究人员，基因组专家，临床医生，他们不，他们不像我们一样对术语编写和维护的血腥内脏感兴趣。

从我的角度来看，这是社区，你知道吗?它将思想领袖聚集在一起，大型组织(思想领袖可以来自任何规模的组织)，因为他们是扩大规模的关键。你知道，所以我毫不怀疑我们可以制作一个漂亮的实施指南，我们这样做真的很重要，我们希望我们拥有的这个很好。但是，它必须被使用和采用，为了实现这一点，它必须提供价值，正如前面提到的，它不能引起不必要的负担，或者至少不会增加收集数据的人的一些实质性价值。所以，我认为，对我来说，这是一个社区，把人们聚集在一起，他们将致力于，与它一起运行。如果它只是一个MITRE的研究项目，它开始的时候是，嗯，它不太可能成功。如果我们能继续让更多的癌症中心说他们想要它并贡献他们的肿瘤学专业知识，如果我们能让更多的供应商说，“是的，我们想帮助你收集这些东西并分享它，”更多的数据接收者，无论是CDC还是其他注册机构或制药公司等，付款人，我们围绕这些社区建立的社区越多，社区就越大，mCODE作为核心就越重要，它将在未来带来真正的价值和成功。所以我认为关键是继续建立我们的社区。经过一年多的CodeX，我们做得很好，mCODE本身也有点老，但是，嗯，它设置了，嗯，这是最大的挑战，我认为，老实说。

这是一个高层次的问题。我的意思是，你们认为现在最大的挑战是什么?是进一步采用，还是额外的工作，完全指定mCODE中的内容?你认为今天最大的挑战是什么?

是的，我想我已经看到了一个挑战，向那些刚进入这个领域的人解释如何定义价值声明，并解释作为社区成员可以参与的标准过程。而你，你不需要，嗯，你知道，放弃你公司的任何特殊酱汁或类似的东西。你在为标准做出贡献，但是你不需要描述或公开你所做的任何具体的事情，这使得你的特定实现对社区来说是特别的和有价值的。因此，当我们与潜在的社区成员开会时，我们多次看到，有时他们对参与一个标准组织的整个想法很陌生，Steve可以插话。我们必须克服这个困难。

我们在CodeX中尝试做的一件事是，至少我们不要求CodeX中的每个人都沉浸在HL7过程中，因为我认为我们可以提供的部分价值是，好吧，你，你是一名肿瘤学家。你擅长肿瘤学。你知道病人是如何治疗的，这些治疗的潜在结果是什么，等等。让我们利用这些专业知识。我们不需要让你成为HL7流程专家。如果你想，那很好，我们会给你机会去做。甚至构建实现指南也是如此。我们已经开发了一些很棒的工具，包括FHIR速记法，它现在被HL7领域的100个不同项目所使用。但是，我不一定希望每个注册中心都成为构建实现指南的专家，但如果他们想，或者有人想，他们想在如何做这些事情上变得聪明，那也很好。术语和其他领域也是一样。 So I think it’s another part of the community, I guess, really is bringing together the complimentary expertise – expertises that are needed to succeed as well. Most of the people in CodeX, I would say. Carmela, it is fair to say, are not at all HL7 insiders, but they’re getting exposed to HL7, and want it to be a good, you know, a good experience. Part of that will be kind of abstracting the… Making sure they don’t have to go through every step of the process themselves, but that we were working together and leveraging their expertise on the right, in the right places.

那么，在我们结束今天的课程之前，还有什么问题吗?你们还有什么想说的吗?

我想我会问mCODE的未来是什么?我的意思是，我猜下一步是什么?

嗯，我们希望，我提到了即将到来的STU 2投票，我们肯定会得到更多的评论，希望如果我们成功了，我们可以把它冻结为STU 2;不仅是草案，还有STU 2，在今年第三季度的某个时候。我们将看到注释是什么样子的。我们有很多来自内部的评论甚至来自我们的CodeX社区。这很好。如果，我希望，在某种程度上我们可以变得规范，无论是在下一个STU 2还是STU 3，因为我们想为社区做一些相对稳定的东西，特别是对于那些依赖于检查和改变的供应商，或者供应商，或者每月的基础上，一些稳定性。所以我希望我们有足够的经验和好的输入，我们可以冻结它，然后它成为一个相对稳定的核心。然后我们可以为这些特定的用例构建这些其他的实现指南。它们可能包括额外的数据元素和额外的配置文件，可能还包括不在mCODE中的扩展。可能会发现mCODE的某些部分是不对的，但我们不会改变它们，因为它们是规范的。 We’ll create some kind of a supplement. So that’s all to be seen, how these use cases play out these projects that are people are working on, and real experience. A dream would be that we got a critical mass of customers asking for mCODE and vendors that are delivering it and that we can help them, and we can help them, as a community, go faster. Uh, if that’s what they want. I’m really hoping even this year, we’ll start, we’re starting to touch patients already too. And this is where it gets… We talk a lot about standards and technologies, but already in our, on our real-world data project “iCare Data” it’s called. We’re hoping to have over 150 patient encounters for which mCODE data will be collected this year, as part of three trials, or three to six trials, depending if we get some more at 20 different health systems. We already enrolled six patients in our clinical trials matching pilot for what’s called phase one of the pilot. So they’ll start hopefully experimenting with, are they able to find trials that match their needs quicker and faster? Looking at even the user interface, making sure that that makes sense, can they get their data out of their EHR into these systems and send off to different matching services and get back some coherent set of matches with goodness of fit that they can make choices with, on their own or with their oncologist. So that’s a really important part of the future is where we’re really, we’re not just testing and piloting, but we’re really improving the care and research for cancer patients.

Steve，在mCODE和CodeX中，我们已经开始涉及另一个项目，但事实上，现在mCODE是一个美国领域的实现指南。在美国和mCODE之外也有很多人对此感兴趣。事实上，mCODE档案说，对于程序，或癌症患者，一些观察档案他们是基于美国核心档案。你知道，它可能是，嗯，你知道，我不知道它是否会是一个单独的项目或其他什么，但我可以看到在mCODE的未来，嗯，将它更多地推向通用领域，或者有一个版本，它是通用领域，而不是美国领域。你同意吗?

我同意这一点。我认为这非常重要。鉴于你的经验，你知道要做到这一点需要付出多大的努力吗?去宇宙的领域?

我想我们可能得检查一下有什么限制，把美国核心档案作为我们的基础。我能想到的是，只有在美国，病人的种族和民族是必须的。所以，我知道至少一个美国核心要求。所以，你知道，在瑞士的人们会说，“嗯，看，我们对病人不需要那个，”但是因为那是mCODE的一个配置文件，你知道，在FHIR技术上，你不能放松约束，你只能在你建立一个配置文件时添加约束。这是一个非常简单的例子，但是即使是分期系统，AJCC在美国以外使用吗?我不知道，因为还有UICC，这是另一个分期系统，所以…(人们互相交谈)哦，抱歉。

不，没关系，卡梅拉。我想说的是，即使你看看英国的国民保健服务，我的意思是，他们对成像和放射学程序也有不同的术语与我们在美国的相比，这实际上是非常强大的。我可以想象，当你从一个地区到另一个地区时，会有一些，你知道，编码系统的变化，然后是明显的语言情况。在SNOMED之外，甚至在SNOMED内部，可能会遇到一些语言挑战，但是您是对的。我是说，癌症是一个普遍的问题。这不仅仅是我们在美国挣扎的问题。

正如卡梅拉所说，我们有兴趣与巴西的团体进行讨论，我们也得到了瑞士、法国和德国人士的积极参与。嗯，所以是的，这可能是一个非常非常好的观察，卡梅拉。我们确实需要把它列入明年的议程，以考虑国际化

好吧。嗯，嘿，我想确定的一件事是，当我们第一次发现mCODE的时候，我知道我团队中的很多人都很兴奋看到它。显然，癌症是一个不容忽视的问题。你可能会想，如果我们能从所有的竖井中获得好的数据，我们就能看到模式，这可以帮助我们产生有意义的影响，你知道，我们把病人送到哪里，我们如何治疗病人，以及我们能了解到什么疾病。我们很高兴能见到mCODE。我们很高兴能成为mCODE的一部分，并支持你们。我们会在链接中得到更多的信息，在结束之前还有什么要说的吗?

好的，感谢你给我们机会分享社区正在做的事情，当然也欢迎你的听众与我们联系。我喜欢和你谈论你可能参与的领域。谢谢。

同上。

绝对的。好的，我想感谢史蒂夫，卡梅拉，感谢卡罗尔和肖恩今天加入我的信息怪物播客。我真的很感谢你给我的信息，期待下次面试。谢谢你们。